Vinerea Roşie, apel pentru viaţă al persoanelor cu hemofilie

loading...

Asociaţia Română de Hemofilie organizează astăzi, Vinerea Roşie, eveniment în care medicii specialişti şi pacienţii se vor reuni pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie.

hemofilieÎn România, 2.000 de oameni trăiesc în fiecare zi cu teama că o simplă sângerare le-ar putea provoca moartea. În lipsă de informare, tratament adecvat şi şanse de integrare în societate,  pacienţii cu hemofilie din ţara noastră se confruntă cu izolare, dizabilităţi şi chiar cu riscul unei morţi premature.

Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. În absenţa acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienţii se confruntă, cu sângerări la nivelul articulaţiilor (încheieturilor) şi muşchilor şi chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Specialiştii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.

În România, copiii, adolescenții și adulții pot fi victimele acestei afecțiuni. Pentru aceştia, joaca, mersul pe bicicletă, drumeţiile, înotul sau orice mişcare bruscă sunt un risc. Cât despre adulţi, 80% sunt cu handicap locomotor. Şi asta pentru că, în copilărie, au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sângerările în articulaţii nu au fost bine controlate.

Hemofilia nu înseamnă doar o limitare a activităţilor fizice. Ea este şi o cauză a izolării şi discriminării în România. Constrânşi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungită sau efort, mulţi dintre pacienţi rămân fără prieteni. Şi mai mulţi dintre ei îşi pierd slujbele din cauza sângerărilor repetate care îi fac vulnerabili.

Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseşte din sângele bolnavului. Acesta previne apariţia sângerărilor, opreşte hemoragia şi ţine boala sub control pe termen lung. Specialiştii spun că, administrat la timp şi regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multă mobilitate, siguranţa şi posibilitatea de a se integra în societate. Iar aceasta înseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat. Dintr-un consumator al fondurilor sociale, pacientul cu hemofilie poate deveni un plătitor de taxe şi, dincolo de asta, un om cu drepturi depline.

976 1
loading...
One Comment

Lasă un comentariu

*

*

  • diana
    28 April 2010 at 22:39 -

    Sunt boli in Romania pentru care exista tratamente din plin, gratuite si usor de procurat. Pentru hemofilie nu se poate proceda la fel? Am inteles ca se face astfel economie medicala, de altfel.Succes asociatiei!